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血友病患者的照顧

血友病人如果缺乏適當的醫療照顧,會有經常性的出血,經常出血的結果,醫藥費用提高了,病人的殘障加重,不僅無法有生產力,心理上也有多重障礙,造成家人及整個社會的損失與負擔。

  ● 止血的方法 ● 

要避免或減輕病人的殘障,最重要的就是儘早、儘快止血,其方法不外以下:

1.低溫壓迫止血:在出血部位,如關節、肌肉處,打上彈性繃帶,並加以冰敷。

2.補給治療:即依病人的血友病類型、出血程度,給予補充適量的凝血因子。
A. 新鮮冰凍血漿:含各種凝血因子,缺點為輸注量太大,造成循環負擔。
B. 冷凍沈澱品:含第八因子、Von Willebrand因子等。
C. 濃縮第八、第九因子:這是由成千袋血漿經過一連串萃取過程而取得的,純度高,較容易保存,及方便攜帶為其優點,但價格昂貴及可能帶有感染源為其缺點。
D. 基因工程製造的第八、第九凝血因子:有避免病毒的感染,同時不受血漿來源短缺的限制可大量製造等好處但價格昂貴。

3.藥物治療:
A. DDAVP:可促使體內貯存的第八因子釋於循環血液中,對於輕度及中度A型血友病極有幫助。
B. 抗纖維溶解劑:EACA或tranexamic acid在一些牙科治療過程中,這類藥品用以輔助止血極有幫助。

 ● 補給治療之缺點及副作用 ●

1. 過敏反應:發生率極低。
2. 血液製劑可能含有人類血中存在的諸多病毒,如B型、C型肝炎病毒(HBV、HCV)、後天性免疫不全病毒(HIV)、細胞巨型病毒(CMV) 、皰疹病毒(HSV)等,如未經消滅,注射後可能有感染的危險。目前已有許多不同純度和使用不同滅毒方法的血液製劑可選用,並且有基因工程 製造的第八、第九因子已上市,可使病毒的感染降至最低。
3. HIV感染及愛滋病:血友病患治療使用之血液製劑是從數以千計的捐血者收集提煉而來,因此他們有可能由於病毒存在或污染而受其影響。在1985年以前血友病患也許會因血液中HIV存在受害或有HIV污染的血液製劑之治療而受害,但在1985年以後,政府禁止未經加熱的血液製劑產品進口及新的篩檢與製造過程已使血液製劑的產品比以前更安全。
4. 產生抗體造成後續之補給治療失效。

 ● 其他治療原則 ●

1. 過敏反應:發生率極低。
2. 有關血友病人的出血性關節炎除了充份的「補給治療」外,應配合適當的物理治療,如強健肌肉,增加關節穩定性,避免關節的孿縮。 必要時,甚至需要骨科手術做滑膜切除術或關節置換術。
3. 病人應自動注意牙齒保健以減少後續之牙疾和昂貴的醫療花費。
4. 在先進國家,血友病患在有充份的補給治療前提下,結合了物理治療師的積極參與治療,強調「鬆弛運動 (Flexercise)」,設計特殊的運動模式,目的在強化肌肉以支持重要關節,避免發生嚴重血腫。經由這樣逐步的訓練,病人甚至可從事較大活動量的運動如慢跑、游泳、打網球 等,大大地改善了病人的生活品質,並有助於建立病人積極的人生觀。

 

 

 

(資料來源/社團法人台灣省關懷血友病協會

 

 

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