（優活健康網新聞部／整理報導）寶弟，一個小一的開朗男孩，也是一為Alstrom症候群的患者，這是一種會讓多項身體功能日漸衰退的罕見疾病；其中，「聽力」是寶弟最堅持不能放棄的一項！

寶弟媽媽說，在孩子小時候開始一一浮現生理症狀及反應時，一次又一次地面對了心理上的巨大衝擊。憶起寶弟的聽力被醫生確認開始退化的那一刻，即便已知這一天一定會到來，媽媽依舊感覺到強烈的震撼與茫然。「該怎麼辦？」是心中的第一個問題，緊接著是：視力逐漸退化，未來可能全盲；聽覺也開始退化，以後該怎麼和外界溝通？因此，當醫生在便條紙上寫著：「雅文基金會」時，媽媽知道要在寶弟還有殘存聽力的時候，勇敢的面對這一場艱難的馬拉松，她不能讓寶弟放棄學習「聽」與「說」的機會！

靦腆的寶弟，讓人對他所承受的一切倍感心疼。媽媽強調，因為身體狀況的負擔，寶弟在學校與小朋友相處上也會面對很多的誤解與疏離。他小小的心靈，除了媽媽的抱抱外，最期盼的就是雅文基金會老師的安慰與激勵。在雅文的聽語訓練點滴、相同際遇家庭的相互鼓舞打氣，加上雅文團隊的用心付出與扶持，讓她的心有了堅實的依靠。

寶弟要面對的適應挑戰原本就多，現在還必須配戴助聽器學習「聽」與「說」，排斥，是必然的心理狀態。面對全然陌生的助聽器材，在雅文老師的教導下，懂事的寶弟現在已經會乖乖戴著、用心的學習聽說。他說：「我只有中午睡覺才拿掉喔！」

面對孩子的狀況，寶弟媽媽跟大家分享的是「絕對不要放棄」。但，是什麼動力讓寶弟媽媽一路堅持？回想起當初打動她的，就是之前在捷運站看到雅文基金會公益廣告上一句「堅持不放棄」，讓她願意以毅力與勇氣帶著寶弟投入聽與說的學習之路。寶弟媽媽說，對於未來，他滿懷著希望，雖然面對許多未知數，但她不會放棄的陪著寶弟繼續前進，就像雅文基金會一樣，一路陪伴著聽損家庭，找回聲動的人生。